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  • Les mises en garde pour la femme enceinte - La Société canadienne de l'hémophilie
    provinciaux de soutien Assurances Documentation Documents imprimés Les troubles héréditaires de la coagulation chez la femme Porteuses de l hémophilie A ou B L hémophilie Hépatite C VIH Les inhibiteurs Exercice et sports Les dysfonctions plaquettaires Déficits en facteur de coagulation Liées à tous les troubles de la coagulation Les ressources pour les enfants La maladie de von Willebrand Vidéos Soins et traitements Soins d urgence Prise en charge de la douleur Les soins infirmiers La physiothérapie Introduction Constitution des Physiothérapeutes canadiens en hémophilie Normes appliquées aux soins et à l évaluation en physiothérapie Articles de revues médicales en anglais seulement Documentation Bibliographie Autres références Le travail social Community Partners and Links Practice Guidelines Mission Services Interventions Standards of Practice Normes de soins multidisciplinaires L approvisionnement sécuritaire en sang Produits en développement La politique de la SCH sur les dons de plasma rémunérés Bulletins du système canadien d approvisionnement en sang Bulletin 2008 2010 du système canadien d approvisionnement en sang Bulletin 2005 2007 du système canadien d approvisionnement en sang Bulletin 2003 2004 du système canadien d approvisionnement en sang Bulletin 2002 du système canadien d approvisionnement en sang Bulletin 1999 du système canadien d approvisionnement en sang anglais seulement Corrélation entre les taux d inhibiteurs et les produits thérapeutiques chez les patients non préalablement traités Énoncé de la FMH variante de la maladie de Creutzfeldt Jakob vMCJ Position de la SCH sur les critères d exclusion Position de la SCH sur les critères d exclusion du VIH O en Afrique Club du million de dollars pour la recherche sur l hémophilie Recherche scientifique Le rêve d une guérison programme de recherche de la SCH Critères d admissibilité Conditions générales Formulaires de demande de bourse Bourses estivales de stagiaire pour la recherche en lien avec les troubles héréditaires de la coagulation Projets de recherche subventionnés en 2014 Projets de recherche subventionnés en 2013 Projets de recherche subventionnés en 2012 Projets de recherche subventionnés en 2011 Projets de recherche subventionnés en 2010 Projets de recherche subventionnés en 2009 Projets de recherche subventionnés en 2008 Projets de recherche subventionnés en 2007 Projets de recherche subventionnés en 2006 Projets de recherche subventionnés en 2005 Le Programme SCH Pfizer Aujourd hui les soins la guérison pour demain Critères d admissibilité Conditions générales Formulaire de demande de bourse Projets de recherche subventionnés en 2014 Projets de recherche subventionnés en 2013 Projets de recherche subventionnés en 2012 Projets de recherche subventionnés en 2011 Projets de recherche subventionnés en 2010 Projets de recherche subventionnés en 2009 Projets de recherche subventionnés en 2008 Projets de recherche subventionnés en 2007 Projets de recherche subventionnés en 2006 Projets de recherche subventionnés en 2005 Programme de recherche psychosociale SCH Novo Nordisk Critères d admissibilité Conditions générales Formulaire de demande de bourse Projet de recherche subventionné en 2014 Programme de fellowship sur l hémostase Critères d admissibilité Conditions générales Formulaire de demande de bourse Projet de recherche subventionné en 2014 Projet de recherche subventionné en 2013 Projet de recherche subventionné en 2012 Projet de recherche subventionné en 2011 Projet de recherche subventionné en 2010 Projet de recherche subventionné en 2009 Projet de recherche subventionné en 2008 Projet de recherche subventionné en 2007 Projet de recherche subventionné en 2006 Projet de recherche subventionné en 2005 Programme de bourses SCH Baxter Critères d admissibilité Conditions générales Formulaire de demande de bourse Projets de recherche subventionnés en 2014 Projet de recherche subventionné en 2013 Possibilités de participer à la recherche Possibilités de participer à des études de marketing Développement international Bourse jeunesse Karttik Shah Projets de jumelage international Fonds des projets internationaux de la Société canadienne de l hémophilie Jumelages canadiens Centres de traitement Jumelages de centres de traitement ayant pris fin récemment Jumelages canadiens Organisations Jumelages ayant pris fin récemment Centres de traitement Colombie Britannique Alberta Saskatchewan Manitoba Ontario Québec Nouveau Brunswick Île du Prince Édouard Nouvelle Écosse Terre Neuve et Labrador Hépatite C VIH L indemnisation des personnes ayant contracté l hépatite C ou le VIH Je suis un survivant Soutien pour le traitement contre le VHC des requérants 1986 1990 Fonds de dotation national Bourse de l Université d Ottawa Criminalisation du non dévoilement de la séropositivité au VIH HIV Connaître ses droits Restrictions au voyage aux É U levées Journée mondiale contre l hépatite Recommandations pour une stratégie canadienne sur l hépatite C 2005 Hépatite C Livret d information Aspects psychosociaux Co infection Hépatite C et VIH Diagnostic Hygiène de vie Introduction à l hépatite C Le mot de la fin Médecines douces Normes de soins Obtenir un traitement Options de traitement de l hépatite C Symptômes Greffe du foie Web Jeunes À propos de nous Nouvelles Pour nous joindre Commémoration de la tragédie du sang contaminé Cérémonies d arbre de vie Société canadienne du sang 26 novembre 2007 Héma Québec 9 octobre 2008 SCH Section Terre Neuve et Labrador Commémoration 2008 et 2009 Hémophilie Saskatechewan Commémoration 2009 SCH Section Colombie Britannique Commémoration 2009 SCH Section Île du Prince Édouard Commémoration 2009 Hémophilie Ontario Commémoration 2009 Hémophilie Ontario Commémoration 2010 Section provinciale du Manitoba SCH Commémoration 2010 Hémophilie Ontario Commémoration 2011 Section Nouveau Brunswick Commémoration 2012 Hémophilie Ontario Commémoration 2012 Hémophilie Saskatchewan Commémoration 2012 Hémophilie Saskatchewan Commémoration 2013 Hémophilie Ontario Commémoration 2013 Hémophilie Alberta Commémoration 2014 Salle de presse Communiqués de presse 2009 2011 Communiqués de presse 2006 2008 Recherche English Nos partenaires Les mises en garde pour la femme enceinte À quel médecin doit on confier la prise en charge d une femme atteinte d un trouble de la coagulation durant sa grossesse Quels problèmes peuvent survenir au cours du premier trimestre au cours des trois premiers mois de grossesse Certains produits sanguins sont ils dangereux pour le fœtus Les femmes atteintes d un trouble de la coagulation sont elles exposées à un plus grand risque d hémorragie durant la grossesse Quelles précautions spéciales doit on prendre durant l accouchement Que faut il faire après l accouchement en post partum pour prévenir les saignements chez la mère et le

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  • Rester en bonne santé - La Société canadienne de l'hémophilie
    Outil d évaluation professionnelle Sites relatifs à la planification de carrière et aux bourses Programme de bourses Programmes fédéraux et provinciaux de soutien Assurances Documentation Documents imprimés Les troubles héréditaires de la coagulation chez la femme Porteuses de l hémophilie A ou B L hémophilie Hépatite C VIH Les inhibiteurs Exercice et sports Les dysfonctions plaquettaires Déficits en facteur de coagulation Liées à tous les troubles de la coagulation Les ressources pour les enfants La maladie de von Willebrand Vidéos Soins et traitements Soins d urgence Prise en charge de la douleur Les soins infirmiers La physiothérapie Introduction Constitution des Physiothérapeutes canadiens en hémophilie Normes appliquées aux soins et à l évaluation en physiothérapie Articles de revues médicales en anglais seulement Documentation Bibliographie Autres références Le travail social Community Partners and Links Practice Guidelines Mission Services Interventions Standards of Practice Normes de soins multidisciplinaires L approvisionnement sécuritaire en sang Produits en développement La politique de la SCH sur les dons de plasma rémunérés Bulletins du système canadien d approvisionnement en sang Bulletin 2008 2010 du système canadien d approvisionnement en sang Bulletin 2005 2007 du système canadien d approvisionnement en sang Bulletin 2003 2004 du système canadien d approvisionnement en sang Bulletin 2002 du système canadien d approvisionnement en sang Bulletin 1999 du système canadien d approvisionnement en sang anglais seulement Corrélation entre les taux d inhibiteurs et les produits thérapeutiques chez les patients non préalablement traités Énoncé de la FMH variante de la maladie de Creutzfeldt Jakob vMCJ Position de la SCH sur les critères d exclusion Position de la SCH sur les critères d exclusion du VIH O en Afrique Club du million de dollars pour la recherche sur l hémophilie Recherche scientifique Le rêve d une guérison programme de recherche de la SCH Critères d admissibilité Conditions générales Formulaires de demande de bourse Bourses estivales de stagiaire pour la recherche en lien avec les troubles héréditaires de la coagulation Projets de recherche subventionnés en 2014 Projets de recherche subventionnés en 2013 Projets de recherche subventionnés en 2012 Projets de recherche subventionnés en 2011 Projets de recherche subventionnés en 2010 Projets de recherche subventionnés en 2009 Projets de recherche subventionnés en 2008 Projets de recherche subventionnés en 2007 Projets de recherche subventionnés en 2006 Projets de recherche subventionnés en 2005 Le Programme SCH Pfizer Aujourd hui les soins la guérison pour demain Critères d admissibilité Conditions générales Formulaire de demande de bourse Projets de recherche subventionnés en 2014 Projets de recherche subventionnés en 2013 Projets de recherche subventionnés en 2012 Projets de recherche subventionnés en 2011 Projets de recherche subventionnés en 2010 Projets de recherche subventionnés en 2009 Projets de recherche subventionnés en 2008 Projets de recherche subventionnés en 2007 Projets de recherche subventionnés en 2006 Projets de recherche subventionnés en 2005 Programme de recherche psychosociale SCH Novo Nordisk Critères d admissibilité Conditions générales Formulaire de demande de bourse Projet de recherche subventionné en 2014 Programme de fellowship sur l hémostase Critères d admissibilité Conditions générales Formulaire de

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  • Centres de traitement des troubles de la coagulation - La Société canadienne de l'hémophilie
    Avis d exonération de responsabilité Modalités d utilisation Politique de confidentialité Nos témoignages Arnaud au pays du rêve Paul W Voici les vrais experts les stades de la vie Sylvie Quand la généalogie rencontre les troubles héréditaires de la coagulation Karen Survivre et triompher La famille Arizpe Loin de chez nous mais en santé pour la vie Jason Leigh Stewart L histoire de J Stefan L autoperfusion un grand merci Shelley La maladie de von Willebrand de génération en génération Lyman Keeping Vivre avec une déficience en facteur XIII Judy Eureka Paul Ma course vers une nouvelle vie Kristy Les conséquences d un trouble de la coagulation dans ma vie Patrick4Life Un désir de pleine lune Diane et Mackenzie le coup de foudre Sarah Amber et Karine une expérience très pénible Quand les bleus tournent au blues Olivia Dilan Un hémophile qui joue au rugby Sections provinciales Colombie Britannique Alberta À propos de notre section Programmes Activités à venir Sensibilisation Possibilités de bénévolat Pour nous appuyer Pour communiquer avec nous Centres de traitement Saskatchewan À propos de notre section Activités à venir Activités récentes Affaires publiques Bulletin d information Centres de traitement Pour communiquer avec nous Pour être bénévole Pour nous appuyer Programmes Manitoba Ontario À propos de notre section Profils des membres du Conseil d administration Rapports annuels et résultats financiers Pour nous appuyer Rencontrez notre équipe Bénévolat Perspectives de bénévolat Emplois Aide financière Programmes Photovoice Info jeunes Se souvenir honorer célébrer Région du centre et de l ouest de l Ontario Région du nord est de l Ontario Région d Ottawa et de l est de l Ontario Région du sud ouest de l Ontario Région de Toronto et du centre de l Ontario Activités à venir Activités récentes Bulletins d information Centres de traitement Pour communiquer avec nous Québec À propos de notre section Adhésion Nos services Programmes Activités à venir Activités récentes Bulletin d information Centres de traitement Pour nous appuyer Pour être bénévole Pour communiquer avec nous Nouveau Brunswick À propos de notre section Programmes Affaires publiques Activités à venir Activités récentes Bulletin d information Centres de traitement Pour nous appuyer Pour être bénévole Pour communiquer avec nous Île du Prince Édouard À propos de notre section Activités à venir Activités récentes Affaires publiques Bulletin d information Centres de traitement Pour communiquer avec nous Pour être bénévole Pour nous appuyer Programmes Nouvelle Écosse À propos de notre section Activités à venir Activités récentes Affaires publiques Bulletin d information Centres de traitement Pour communiquer avec nous Pour être bénévole Pour nous appuyer Programmes Terre Neuve et Labrador À propos de notre section Programmes Activités à venir Activités récentes Bulletin d information Centres de traitement Pour nous appuyer Pour être bénévole Pour communiquer avec nous Troubles de la coagulation Hémophilie A et B Hémophilie A et B L historique de l hémophilie Le problème de la coagulation dans l hémophilie L hérédité de l hémophilie Les symptômes de l hémophilie Le diagnostic de l hémophilie Les traitements

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  • Documentation - La Société canadienne de l'hémophilie
    2010 du système canadien d approvisionnement en sang Bulletin 2005 2007 du système canadien d approvisionnement en sang Bulletin 2003 2004 du système canadien d approvisionnement en sang Bulletin 2002 du système canadien d approvisionnement en sang Bulletin 1999 du système canadien d approvisionnement en sang anglais seulement Corrélation entre les taux d inhibiteurs et les produits thérapeutiques chez les patients non préalablement traités Énoncé de la FMH variante de la maladie de Creutzfeldt Jakob vMCJ Position de la SCH sur les critères d exclusion Position de la SCH sur les critères d exclusion du VIH O en Afrique Club du million de dollars pour la recherche sur l hémophilie Recherche scientifique Le rêve d une guérison programme de recherche de la SCH Critères d admissibilité Conditions générales Formulaires de demande de bourse Bourses estivales de stagiaire pour la recherche en lien avec les troubles héréditaires de la coagulation Projets de recherche subventionnés en 2014 Projets de recherche subventionnés en 2013 Projets de recherche subventionnés en 2012 Projets de recherche subventionnés en 2011 Projets de recherche subventionnés en 2010 Projets de recherche subventionnés en 2009 Projets de recherche subventionnés en 2008 Projets de recherche subventionnés en 2007 Projets de recherche subventionnés en 2006 Projets de recherche subventionnés en 2005 Le Programme SCH Pfizer Aujourd hui les soins la guérison pour demain Critères d admissibilité Conditions générales Formulaire de demande de bourse Projets de recherche subventionnés en 2014 Projets de recherche subventionnés en 2013 Projets de recherche subventionnés en 2012 Projets de recherche subventionnés en 2011 Projets de recherche subventionnés en 2010 Projets de recherche subventionnés en 2009 Projets de recherche subventionnés en 2008 Projets de recherche subventionnés en 2007 Projets de recherche subventionnés en 2006 Projets de recherche subventionnés en 2005 Programme de recherche psychosociale SCH Novo Nordisk Critères d admissibilité Conditions générales Formulaire de demande de bourse Projet de recherche subventionné en 2014 Programme de fellowship sur l hémostase Critères d admissibilité Conditions générales Formulaire de demande de bourse Projet de recherche subventionné en 2014 Projet de recherche subventionné en 2013 Projet de recherche subventionné en 2012 Projet de recherche subventionné en 2011 Projet de recherche subventionné en 2010 Projet de recherche subventionné en 2009 Projet de recherche subventionné en 2008 Projet de recherche subventionné en 2007 Projet de recherche subventionné en 2006 Projet de recherche subventionné en 2005 Programme de bourses SCH Baxter Critères d admissibilité Conditions générales Formulaire de demande de bourse Projets de recherche subventionnés en 2014 Projet de recherche subventionné en 2013 Possibilités de participer à la recherche Possibilités de participer à des études de marketing Développement international Bourse jeunesse Karttik Shah Projets de jumelage international Fonds des projets internationaux de la Société canadienne de l hémophilie Jumelages canadiens Centres de traitement Jumelages de centres de traitement ayant pris fin récemment Jumelages canadiens Organisations Jumelages ayant pris fin récemment Centres de traitement Colombie Britannique Alberta Saskatchewan Manitoba Ontario Québec Nouveau Brunswick Île du Prince Édouard Nouvelle Écosse Terre Neuve et Labrador Hépatite C VIH L indemnisation des personnes ayant contracté l hépatite C ou le VIH Je suis un survivant Soutien pour le traitement contre le VHC des requérants 1986 1990 Fonds de dotation national Bourse de l Université d Ottawa Criminalisation du non dévoilement de la séropositivité au VIH HIV Connaître ses droits Restrictions au voyage aux É U levées Journée mondiale contre l hépatite Recommandations pour une stratégie canadienne sur l hépatite C 2005 Hépatite C Livret d information Aspects psychosociaux Co infection Hépatite C et VIH Diagnostic Hygiène de vie Introduction à l hépatite C Le mot de la fin Médecines douces Normes de soins Obtenir un traitement Options de traitement de l hépatite C Symptômes Greffe du foie Web Jeunes À propos de nous Nouvelles Pour nous joindre Commémoration de la tragédie du sang contaminé Cérémonies d arbre de vie Société canadienne du sang 26 novembre 2007 Héma Québec 9 octobre 2008 SCH Section Terre Neuve et Labrador Commémoration 2008 et 2009 Hémophilie Saskatechewan Commémoration 2009 SCH Section Colombie Britannique Commémoration 2009 SCH Section Île du Prince Édouard Commémoration 2009 Hémophilie Ontario Commémoration 2009 Hémophilie Ontario Commémoration 2010 Section provinciale du Manitoba SCH Commémoration 2010 Hémophilie Ontario Commémoration 2011 Section Nouveau Brunswick Commémoration 2012 Hémophilie Ontario Commémoration 2012 Hémophilie Saskatchewan Commémoration 2012 Hémophilie Saskatchewan Commémoration 2013 Hémophilie Ontario Commémoration 2013 Hémophilie Alberta Commémoration 2014 Salle de presse Communiqués de presse 2009 2011 Communiqués de presse 2006 2008 Recherche English Nos partenaires Documentation La documentation de la SCH est disponible en français et en anglais sous format pdf ou en exemplaire papier ou vidéo Pour commander de la documentation veuillez aller au Catalogue de la documentation de la SCH NORMES DE SOINS POUR LES TROUBLES DE LA COAGULATION CHEZ LA FEMME LA MALADIE DE VON WILLEBRAND LES DYSFONCTIONS PLAQUETTAIRES LES PORTEUSES DE L HÉMOPHILIE A OU B DÉFICITS RARES EN FACTEURS DE LA COAGULATION NORMES DE SOINS POUR LES TROUBLES DE LA COAGULATION CHEZ LA FEMME Directives publiées par la Société des obstétriciens et gynécologues du Canada SOGC Directives cliniques de la SOGC prise en charge gynécologique et obstétricale des femmes présentant une coagulopathie héréditaire a été publié dans la livraison de juillet 2005 du Journal d obstétrique et gynécologie du Canada La publication de ces directives était l une des principales recommandations exprimées à l issue de la Première conférence canadienne de mise à jour sur la maladie de von Willebrand organisée en 2003 par la Société canadienne de l hémophilie On peut obtenir les Directives en format PDF Tous les droits d auteurs appartiennent à la Société des obstétriciens et gynécologues du Canada SOGC Vous pouvez en imprimer une copie pour votre usage personnel Toute autre utilisation nécessite une permission écrite de la Société des obstétriciens et gynécologues du Canada SOGC PDF Les problèmes hémorragiques chez la femme Sous comité sur les problèmes hémorragiques chez la femme de l Association canadienne des directeurs de cliniques d hémophilie ACDCH Le but de ce document est d offrir aux femmes souffrant de

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  • Des femmes et des filles qui saignent trop témoignent - La Société canadienne de l'hémophilie
    des années 1960 J ai deux merveilleux enfants maintenant mariés et quatre petits enfants formidables À l âge de 40 ans j ai subi une hystérectomie qui avait été bien planifiée et traitée me libérant ainsi de bien des inquiétudes À la suite d un grave accident de véhicule motorisé en 1992 je ne pus communiquer avec les ambulanciers paramédicaux et le personnel de la salle d urgence Mon bracelet MedicAlert avait permis une collaboration rapide avec l hématologue du centre de traitement pour le traitement adéquat de ma blessure à la tête et de mes autres traumatismes Mes épisodes de saignements variés et assez fréquents sont traités avec ou sans l utilisation de plasma frais congelé Maintenant je collabore au besoin avec le Centre de traitement pour adultes du St Paul s Hospital afin de rester en santé En tant que femme de 71 ans atteinte d un déficit en facteur V je fais face à de nouveaux défis Je pèse actuellement les avantages et les risques inhérents au traitement de ma coronaropathie En avril 2009 j ai participé à la conférence de la SCH à Calgary intitulée Les stades de la vie chez les femmes atteintes de troubles de la coagulation Nous faisons du progrès en ce qui concerne le diagnostic et le traitement de l hémophilie ainsi que la communication de nos connaissances croissantes J ai parcouru un long chemin relativement à ma connaissance de l hémophilie et à la vie avec cette maladie J ai terminé mes études et j ai continué à explorer le monde en constante évolution J ai travaillé dans des communautés urbaines et rurales À titre d infirmière en région éloignée dans le village Nisga a de Gingolx en Colombie Britannique j ai diagnostiqué et traité des patients sur place et au besoin j ai collaboré à distance avec des médecins par radiotéléphone et j ai organisé l évacuation de personnes gravement malades par voie maritime ou aérienne Les Nisga a étaient patients de bonne humeur et accueillants alors que je me familiarisais avec mes responsabilités accrues en matière de soins infirmiers Plus tard mes affectations en région éloignée dans la vallée de la rivière Chilcotin m ont fait connaître les peuples Carrier et Sekani qui occupent un vaste territoire ainsi que leurs voisins qui pratiquent l élevage En traversant cette région pour visiter des maisons éloignées j ai développé mes habiletés de conduite de véhicule tout terrain hors route Un matin une patiente venue me consulter a été très surprise lorsque j ai ouvert la porte de la clinique reliée à mon propre support pour intraveineuse Pendant que le plasma s égouttait rapidement je me suis occupée de ses problèmes puis elle est partie Le Red Cross Outpost Hospital d Edgewood en Colombie Britannique m a permis d apprécier l étendue de la capacité humaine et les leçons à tirer dans un rôle d infirmière qui nécessite la collaboration avec les habitants de la région les médecins à distance et d autres spécialistes des soins de santé J ai beaucoup appris grâce à mes voyages Je suis toujours attirée vers le nord je suis allée au Nunavut en 1988 et en 1990 En 2006 mon exploration de l Arctique m a menée au Nunavut et au Groenland Mon mari Michael et moi avons vécu travaillé et voyagé énormément en Amérique du Sud entre 1997 et 2000 période pendant laquelle nous avons également fait un voyage en Antarctique Par la suite nous sommes retournés à Taharti notre domicile en pleine nature dans le centre de la Colombie Britannique Là bas nous sommes entourés de forêts et de prés à une heure de route de notre voisin le plus proche et totalement hors réseau Des panneaux solaires et une éolienne produisent notre électricité Nous coupons notre bois et pompons notre eau Nous faisons de la randonnée pédestre du ski de fond de la natation du kayak du jardinage et nous entretenons notre maison en bois rond et les routes difficilement accessibles Les activités qui occupent nos temps libres sont l observation de la nature et du temps qu il fait et la contemplation des étoiles Mike joue de la musique et je peins mes toiles sont exposées dans le cadre d expositions personnelles et collectives au Canada et au Chili Nous avons des trousses complètes de premiers soins pour la maison et les véhicules et une équipe de soins de santé bien informée est à notre disposition en ville à deux heures de route cahoteuse de Taharti Le fait de bien comprendre mon déficit en facteur V m a aidée à augmenter mes activités plutôt qu à les limiter La technologie des satellites me permet de vivre en plein cœur d un paradis éloigné et de collaborer au besoin avec diverses personnes ressources comme c était le cas à Eureka il y a deux décennies Karen et Alanah Survivre et triompher Karen Fahey Laval Québec Je m appelle Karen Fahey et je vis avec un trouble héréditaire de la coagulation appelé déficience en facteur VII À l âge de 14 ans la vie telle que je Ia connais change pour toujours mes menstruations viennent de débuter ainsi que mon cauchemar Ce cauchemar est marqué avant tout par la ménorragie c est à dire par des règles abondantes et prolongées Par mon récit je souhaite partager avec vous certaines de mes expériences reliées à celle ci et l impact qu elle a eu sur ma vie Au tout début je ne suis pas certaine que ce que je vis est normal car mes menstruations sont toujours volumineuses et je vis souvent de petits incidents embarrassants Pour autrui je m en fais pour rien je dois tout simplement faire plus attention pour ne pas vivre d incidents À titre d exemple à I âge de 16 ans alors que je descends de l autobus scolaire une camarade de classe me touche doucement sur l épaule pour m indiquer que j avais taché mon pantalon blanc je pense que Ie mot traumatisée est le bon mot pour décrire ce que je ressens alors que je dois me rendre vers I infirmerie avec ma tache à la vue de tous À l âge de 18 ans en descendant de l automobile du jeune homme avec qui je suis sortie au cinéma j aperçois une tache sur son siège en vinyle beige J en pleure longtemps de honte Au fil des ans mes écoulements augmentent la fatigue et l anémie se mettent de la partie Je commence à avoir des difficultés au travail et aussi à la maison On continue malgré tout de penser que je m en fais beaucoup trop Mes insécurités me poussent souvent à travailler plus tard afin de récupérer du temps de travail que j aurais pu perdre à faire le va et vient entre mon bureau et la salle de bains ajoutant alors à ma fatigue et à mon manque d énergie J ai si peur de perdre mon boulot Approchant de mes 35 ans je n en peux plus je ne suis pas bien avec moi même je suis toujours fatiguée nerveuse et difficile d approche Mon mari et mes deux filles sont maintenant directement affectés par mon humeur Pendant toutes ces années je consulte grand nombre de médecins qui me prescrivent souvent du fer en me disant que je suis trop jeune pour une hystérectomie et que je devrais attendre encore un peu avant de prendre une telle décision je continue donc à vivre comme je Ie fais Un jour mon médecin de famille pense avoir trouvé une solution possible elle me prescrit le Depo Provera une injection hormonale que je dois recevoir à tous les trois mois Mes rendez vous trimestriels continuent pendant quatre ans ma vie en est transformée Cette joie est toutefois de courte durée en 2004 un rapport indiquant les risques associés à ce médicament amène mon médecin à cesser de me prescrire celui ci Mon médecin m adresse alors en hématologie à l hôpital Sainte Justine et je rencontre la Dre Rochelle Winikoff Karen Fahey à gauche avec la Dre Winikoff à Calgary pour Rendez vous 2011 Celle ci me comprend immédiatement et m adresse elle même à une gynécologue la Dre Diane Francoeur qui tout comme la Dre Winikoff comprend instantanément tout ce que je vis Les Dres Francoeur et Winikoff travaillent en équipe et s engagent dans mon dossier discutant des possibilités d une hystérectomie Considérant mes problèmes de coagulation connus une telle chirurgie est risquée Il est donc plutôt décidé d utiliser le Mirena un stérilet contenant du Depo Provera à faible dose le temps que des avancées médicales et technologiques se fassent on pourrait alors revoir l hystérectomie dans quelques années Malheureusement pour une raison inconnue après seulement un mois le stérilet perce mon utérus La décision est dorénavant irrévocable je dois subir une hystérectomie La Dre Winikoff est directement impliquée et encore une fois le travail d équipe avec la Dre Francoeur est remarquable Ensemble elles me redonnent confiance et m assurent qu elles vont prendre toutes les précautions pour voir au succès de cette chirurgie J ai tout de même de grandes inquiétudes En mai 2006 la chirurgie a lieu Les saignements sont sous contrôle pendant toute l opération et à peine une semaine plus tard je suis de retour à la maison Peu de temps après je remarque des gouttes de sang sur ma serviette Inquiète je me rends à l hôpital Malheureusement ni la Dre Winikoff ni la Dre Francoeur ne sont présentes Je rencontre donc le médecin de garde qui ne connaît rien de mon dossier Il me soigne du mieux qu il peut et me renvoie à la maison Fatiguée je me couche vers 18 h pour me réveiller soudainement vers 23 h baignant dans mon sang Toute la famille part en catastrophe à l urgence Toujours sans la Dre Winikoff ni la Dre Francoeur je tente d expliquer ma situation mais je me trouve entourée d infirmières et de médecins qui ne connaissent pas mon dossier et ne peuvent pas m aider de façon optimale Le lendemain matin après avoir perdu une grande quantité de sang on m opère d urgence Je passe plusieurs jours aux soins intensifs et je reçois 13 transfusions de produits sanguins Un séjour de trois semaines se transforme en trois mois Je travaille alors très fort pour remonter la côte je fais face à mes peurs et je retrouve petit à petit mes énergies Après toutes ces douleurs toutes ces peurs et toutes ces frustrations me voilà maintenant à 45 ans portant finalement des pantalons blancs sans crainte La route a été remplie d embûches et de déceptions mais je sais qu avec le soutien d une équipe médicale experte et d un réseau tel celui que la Société canadienne de l hémophilie SCH peut offrir des solutions sont possibles C est donc avec beaucoup de reconnaissance que je vois la création d un programme national de la SCH entièrement voué aux troubles de la coagulation chez la femme C est avec d autant plus de joie que je me suis jointe à l équipe de travail de coderouge afin de mettre de l avant tous les outils qui feront en sorte d éviter que mes épreuves ne deviennent aussi celles d autres femmes Karen and her daughter Alanah Je m appelle Alanah Wiseman et tout comme ma mère Karen Fahey j ai été diagnostiquée avec une déficience en facteur VII vers l âge de 10 ans Sans en connaître tous les impacts je savais que ce trouble de la coagulation serait avec moi pour toute la vie À l âge de 40 ans ma mère a subi une hystérectomie Ceci devait régler tous ses problèmes de saignement Quand les complications sont apparues ce n était plus seulement la peur qui nous taraudait nous vivions un véritable cauchemar À l époque j avais seulement 12 ans je ne comprenais pas trop ce qu il se passait mais j étais assez vieille pour comprendre que les procédures pour sortir ma mère de son malheur ne se déroulaient pas comme on l anticipait Préadolescente à cette époque voir ma mère souffrir avec ses menstruations était effrayant car je ne voulais pas souffrir comme elle J avais très peur Pour ajouter à l angoisse j ai débuté mes menstruations au moment même où elle était hospitalisée suite aux complications qu elle subissait Je n étais pas contente de les avoir et à chaque mois j avais peur que ça empire J avais vu tous les effets des opérations sur ma mère et l inquiétude qui en résultait Pendant la convalescence de ma mère j ai pu poser toutes les questions que je souhaitais mais je voyais bien qu il s agissait d un sujet amenant beaucoup d émotions chez ma mère Elle a vécu dans l inquiétude pendant si longtemps Elle a été très affectée par tout ce qu elle avait vécu elle était souvent à fleur de peau et faisait souvent des cauchemars pendant la nuit Ayant le même trouble de la coagulation c était très difficile de la voir dans cet état et me demander si j allais vivre les mêmes problèmes en vieillissant À part ma mère quand j ai des questions sur le sujet j en parle avec mes amies En se parlant nous découvrons que nous sommes toutes très différentes les unes des autres Il est tellement important de se parler après tout nous allons vivre avec nos menstruations une bonne partie de notre vie et c est un grand malheur si tu souffres en silence Nous devons partager nos expériences donner nos opinions et nous entraider Il est grand temps de briser le silence La ménorragie ne doit pas nous empêcher de vivre pleinement Kristy Kristy Dobson a 18 ans Elle étudie à l Université York de Toronto et fait du patinage artistique de compétition Elle est également atteinte de la maladie de von Willebrand Elle nous présente son témoignage sur les conséquences de ce trouble de la coagulation sur son existence Les conséquences d un trouble de la coagulation dans ma vie par Kristy Dobson Pickering Ontario La maladie de von Willebrand a eu un impact majeur sur ma vie J ai appris très jeune que j étais atteinte d un trouble de la coagulation En plus de provoquer un changement important à mon style de vie cette maladie m a forcée à me familiariser avec les défis qui m attendaient et à me poser la question suivante Comment vais je faire face à tout cela J ai 18 ans et je représente le Canada dans des compétitions de patinage artistique Mon trouble de la coagulation me limite sur une base quotidienne Je m entraîne environ 25 heures par semaine 15 sur la glace et 10 hors glace et j espère un jour représenter le Canada aux Jeux olympiques d hiver Une fois ma carrière terminée j aspire à développer de nouvelles techniques d entraînement pour les athlètes canadiens La compétition sportive de haut niveau exige de nombreuses heures d entraînement et impose un stress quotidien au corps ce qui cause de nombreuses blessures pour une personne atteinte d un trouble de la coagulation Pour une personne qui n en est pas atteinte des blessures comme une foulure ou un traumatisme mineur peuvent guérir en une semaine De plus cette personne n a pas à se préoccuper de ce qui se passe dans son organisme Mais pour quelqu un comme moi une simple foulure peut mettre des semaines voire des mois à guérir complètement et je dois constamment être à l écoute de mon corps Est ce que ce pourrait être un saignement dans l articulation Devrai je recevoir une transfusion de sang Devrai je me faire une injection de DDAVP Ai je besoin de produits sanguins Devrai je me rendre à l hôpital ou attendre et voir comment la blessure évolue Avant c étaient mes parents et mes entraîneurs qui prenaient ces décisions mais maintenant que je suis une adulte je dois prendre ces décisions moi même Par contre si j ai un saignement causé par une blessure à la tête ou quelque chose du même type de gravité je suis mal placée pour prendre une telle décision Les personnes importantes autour de moi doivent donc être informées de ce qu il faut faire dans ce genre de situation Par exemple Il y a deux ans j ai subi une blessure qui aurait pu mettre un terme à ma carrière de patineuse Tout a commencé par une simple foulure à la cheville mais peu de temps après je me suis rendue compte qu il y avait un saignement dans l articulation Le temps de me rendre à l hôpital pour enfants de Toronto et de me faire une injection de DDAVP l infection s était installée L infection dans le sang était très sévère et le personnel médical a alors envisagé la possibilité de m opérer pour irriguer l articulation Cette opération visait à éliminer l infection et l excès de sang mais elle risquait également d endommager les tendons Après plusieurs semaines d hospitalisation et de nombreuses injections de produits sanguins de morphine et d antibiotiques l infection a finalement été enrayée et j ai pu éviter l opération Il m a fallu des mois de réadaptation et de traitements ainsi que beaucoup de détermination avant que je ne puisse reprendre l entraînement sur la glace Chaque jour un incident banal peut causer des problèmes importants Par exemple un simple geste comme plier le bras peut entraîner une rupture des vaisseaux sanguins et causer un saignement interne important Je dois me méfier de toute enflure ou zone chaude autour de mes articulations et ne jamais négliger la moindre ecchymose surtout si elle se manifeste sans cause apparente Les coupures et les éraflures mineures ne causent pas de problèmes pour la majorité des gens mais

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  • À propos de la SCH - La Société canadienne de l'hémophilie
    options thérapeutiques de la maladie de von Willebrand Introduction Les traitements recommandés pour les hommes et pour les femmes Les traitements non recommandés Les traitements recommandés chez les femmes qui présentent des complications gynécologiques Vivre avec la maladie de von Willebrand Les soins complets L innocuité des produits sanguins Les saignments de nez La conception la grossesse et l accouchement Les médicaments à éviter L exercice la bonne forme et les sports Les soins de l enfant et l école L emploi Les assurances Les voyages L identification médicale Le mot de la fin Où se renseigner Les centres de traitement complet de l hémophilie et des troubles de la coagulation Glossaire Bibliographie Autres déficits en facteur de coagulation Déficit en facteur I déficit en fibrinogène Déficit en facteur II déficit en prothrombine Déficit en facteur V Déficit combiné en facteur V et en facteur VIII Déficit en facteur VII Déficit en facteur X Déficit en facteur XI Hémophilie C Déficit en facteur XII Déficit en facteur XIII Tableau de déficits Les dysfonctions plaquettaires Introduction Les symptômes des dysfonctions plaquettaires Le diagnostic des dysfonctions plaquettaires Les types de dysfonctions plaquettaires Les traitements des dysfonctions plaquettaires Les précautions Documents pdf Les concentrés de facteur de la coagulation Femmes Les troubles héréditaires de la coagulation chez la femme Les symptômes Le diagnostic L hérédité Les options thérapeutiques médicales pour traiter la ménorragie et autres symptômes Les options thérapeutiques gynécologiques pour traiter la ménorragie Les mises en garde pour la femme enceinte Rester en bonne santé Centres de traitement des troubles de la coagulation Documentation Des femmes et des filles qui saignent trop témoignent À propos de la SCH Soutien et éducation Passeport vers le mieux être Cap sur la forme physique Traitement à domicile Le chemin de l autonomie Carte routière du traitement de la douleur S orienter à l urgence Bon voyage Voyager avec un trouble de la coagulation Journal de bord de votre parcours PEP Programme d entraide entre parents Outil d évaluation professionnelle Sites relatifs à la planification de carrière et aux bourses Programme de bourses Programmes fédéraux et provinciaux de soutien Assurances Documentation Documents imprimés Les troubles héréditaires de la coagulation chez la femme Porteuses de l hémophilie A ou B L hémophilie Hépatite C VIH Les inhibiteurs Exercice et sports Les dysfonctions plaquettaires Déficits en facteur de coagulation Liées à tous les troubles de la coagulation Les ressources pour les enfants La maladie de von Willebrand Vidéos Soins et traitements Soins d urgence Prise en charge de la douleur Les soins infirmiers La physiothérapie Introduction Constitution des Physiothérapeutes canadiens en hémophilie Normes appliquées aux soins et à l évaluation en physiothérapie Articles de revues médicales en anglais seulement Documentation Bibliographie Autres références Le travail social Community Partners and Links Practice Guidelines Mission Services Interventions Standards of Practice Normes de soins multidisciplinaires L approvisionnement sécuritaire en sang Produits en développement La politique de la SCH sur les dons de plasma rémunérés Bulletins du système canadien d approvisionnement en

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  • Soutien et éducation - La Société canadienne de l'hémophilie
    maladie de von Willebrand Préface Remerciements Une introduction à la maladie de von Willebrand Les types de maladie de von Willebrand L hérédité de la maladie de von Willebrand Les symptômes de la maladie de von Willebrand Le diagnostic de la maladie de von Willebrand Les options thérapeutiques de la maladie de von Willebrand Introduction Les traitements recommandés pour les hommes et pour les femmes Les traitements non recommandés Les traitements recommandés chez les femmes qui présentent des complications gynécologiques Vivre avec la maladie de von Willebrand Les soins complets L innocuité des produits sanguins Les saignments de nez La conception la grossesse et l accouchement Les médicaments à éviter L exercice la bonne forme et les sports Les soins de l enfant et l école L emploi Les assurances Les voyages L identification médicale Le mot de la fin Où se renseigner Les centres de traitement complet de l hémophilie et des troubles de la coagulation Glossaire Bibliographie Autres déficits en facteur de coagulation Déficit en facteur I déficit en fibrinogène Déficit en facteur II déficit en prothrombine Déficit en facteur V Déficit combiné en facteur V et en facteur VIII Déficit en facteur VII Déficit en facteur X Déficit en facteur XI Hémophilie C Déficit en facteur XII Déficit en facteur XIII Tableau de déficits Les dysfonctions plaquettaires Introduction Les symptômes des dysfonctions plaquettaires Le diagnostic des dysfonctions plaquettaires Les types de dysfonctions plaquettaires Les traitements des dysfonctions plaquettaires Les précautions Documents pdf Les concentrés de facteur de la coagulation Femmes Les troubles héréditaires de la coagulation chez la femme Les symptômes Le diagnostic L hérédité Les options thérapeutiques médicales pour traiter la ménorragie et autres symptômes Les options thérapeutiques gynécologiques pour traiter la ménorragie Les mises en garde pour la femme enceinte Rester en bonne santé Centres de traitement des troubles de la coagulation Documentation Des femmes et des filles qui saignent trop témoignent À propos de la SCH Soutien et éducation Passeport vers le mieux être Cap sur la forme physique Traitement à domicile Le chemin de l autonomie Carte routière du traitement de la douleur S orienter à l urgence Bon voyage Voyager avec un trouble de la coagulation Journal de bord de votre parcours PEP Programme d entraide entre parents Outil d évaluation professionnelle Sites relatifs à la planification de carrière et aux bourses Programme de bourses Programmes fédéraux et provinciaux de soutien Assurances Documentation Documents imprimés Les troubles héréditaires de la coagulation chez la femme Porteuses de l hémophilie A ou B L hémophilie Hépatite C VIH Les inhibiteurs Exercice et sports Les dysfonctions plaquettaires Déficits en facteur de coagulation Liées à tous les troubles de la coagulation Les ressources pour les enfants La maladie de von Willebrand Vidéos Soins et traitements Soins d urgence Prise en charge de la douleur Les soins infirmiers La physiothérapie Introduction Constitution des Physiothérapeutes canadiens en hémophilie Normes appliquées aux soins et à l évaluation en physiothérapie Articles de revues médicales en anglais seulement Documentation Bibliographie Autres

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  • Passeport vers le mieux-être - La Société canadienne de l'hémophilie
    complet de l hémophilie et des troubles de la coagulation Glossaire Bibliographie Autres déficits en facteur de coagulation Déficit en facteur I déficit en fibrinogène Déficit en facteur II déficit en prothrombine Déficit en facteur V Déficit combiné en facteur V et en facteur VIII Déficit en facteur VII Déficit en facteur X Déficit en facteur XI Hémophilie C Déficit en facteur XII Déficit en facteur XIII Tableau de déficits Les dysfonctions plaquettaires Introduction Les symptômes des dysfonctions plaquettaires Le diagnostic des dysfonctions plaquettaires Les types de dysfonctions plaquettaires Les traitements des dysfonctions plaquettaires Les précautions Documents pdf Les concentrés de facteur de la coagulation Femmes Les troubles héréditaires de la coagulation chez la femme Les symptômes Le diagnostic L hérédité Les options thérapeutiques médicales pour traiter la ménorragie et autres symptômes Les options thérapeutiques gynécologiques pour traiter la ménorragie Les mises en garde pour la femme enceinte Rester en bonne santé Centres de traitement des troubles de la coagulation Documentation Des femmes et des filles qui saignent trop témoignent À propos de la SCH Soutien et éducation Passeport vers le mieux être Cap sur la forme physique Traitement à domicile Le chemin de l autonomie Carte routière du traitement de la douleur S orienter à l urgence Bon voyage Voyager avec un trouble de la coagulation Journal de bord de votre parcours PEP Programme d entraide entre parents Outil d évaluation professionnelle Sites relatifs à la planification de carrière et aux bourses Programme de bourses Programmes fédéraux et provinciaux de soutien Assurances Documentation Documents imprimés Les troubles héréditaires de la coagulation chez la femme Porteuses de l hémophilie A ou B L hémophilie Hépatite C VIH Les inhibiteurs Exercice et sports Les dysfonctions plaquettaires Déficits en facteur de coagulation Liées à tous les troubles de la coagulation Les ressources pour les enfants La maladie de von Willebrand Vidéos Soins et traitements Soins d urgence Prise en charge de la douleur Les soins infirmiers La physiothérapie Introduction Constitution des Physiothérapeutes canadiens en hémophilie Normes appliquées aux soins et à l évaluation en physiothérapie Articles de revues médicales en anglais seulement Documentation Bibliographie Autres références Le travail social Community Partners and Links Practice Guidelines Mission Services Interventions Standards of Practice Normes de soins multidisciplinaires L approvisionnement sécuritaire en sang Produits en développement La politique de la SCH sur les dons de plasma rémunérés Bulletins du système canadien d approvisionnement en sang Bulletin 2008 2010 du système canadien d approvisionnement en sang Bulletin 2005 2007 du système canadien d approvisionnement en sang Bulletin 2003 2004 du système canadien d approvisionnement en sang Bulletin 2002 du système canadien d approvisionnement en sang Bulletin 1999 du système canadien d approvisionnement en sang anglais seulement Corrélation entre les taux d inhibiteurs et les produits thérapeutiques chez les patients non préalablement traités Énoncé de la FMH variante de la maladie de Creutzfeldt Jakob vMCJ Position de la SCH sur les critères d exclusion Position de la SCH sur les critères d exclusion du VIH O en

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